Ajouter de la vie aux jours

Vendu à plus de 120 000 exemplaires alors que le tirage initial en mars 2011 était de 5000 , Deux petits pas dans le sable mouillé est devenu un véritable phénomène éditorial. Une maman, Anne-Dauphine Julliand, y raconte la vie de sa petite fille Thaïs, atteinte d’une maladie dégénérative. Avec son mari Loïc, ils vont accompagner l’enfant jusque dans ses derniers mois.

Mais alors qu’on attend les larmes et la spirale vers la mort, on voit une famille qui continue à mener son existence selon un nouvel équilibre, où la vie et la joie surgissent là on on les attend le moins. Ainsi la petite Thaïs trouve le moyen joue à cache-cache avec sa maman, alors qu’elle a perdu la vue et l’ouïe.

Le deuxième enfant de Loïc et Anne-Dauphine, Azylis, est atteint de la même maladie, la leucodystrophie métachromatique. Ils vont tenter une greffe de la moëlle osseuse. Se battre toujours pour que leurs deux filles soient heureuses, parce que l’on peut, selon une phrase du Pr Bernard, « ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter des jours à la vie. » Pour que la mort de Thaïs ne soit pas une défaite.

Un témoignage poignant, écrit avec des phrases vives et courtes, par lequel le lecteur touche une réalité intime et réelle : l’amour des parents peut renverser le courant et rendre la vie très riche, quand bien même elle ne peut être comme les autres.

A REGARDER : Une interview d’Anne-Dauphine Juilland sur France 5.

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